Op de keukentafel ligt een klein jongetje op zijn buik. Het is Hugo. Hij is drie jaar. Zijn moeder klopt op zijn rug. Zo moet het slijm in zijn longen loskomen waarna Hugo het moet ophoesten. Dan is zijn zevenjarige zusje Saskia aan de beurt. Hugo en Saskia hebben cystic fibrosis. Erfelijke ziekte Cystic fibrosis wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. De levensverwachting is ongeveer veertig jaar. De methode om slijm op te hoesten wordt tegenwoordig niet meer toegepast.
Leven met cystic fibrosis.
1989-02-23
xsd:date
Taaislijmziekte (CF) is een erfelijke longziekte waaraan in Nederland ongeveer één op de 3500 mensen lijdt. De patiënten worden gemiddeld niet ouder dan 35 jaar. INTERVIEWS met: - patiënten en familieleden over de oorzaken, symptomen, behandeling oa hart-longtransplantatie, erfelijkheid, de (dodelijke) gevolgen van hun ziekte, ziekenhuisopnames, de inzinkingen en de reacties van familie en buitenstaanders; - dr. W. Bakker, longarts, over wel of niet beademen, een eventuele hart-longtransplantatie en de criteria hiervoor; - moeder en schoonzus van patiënt die mee zijn als begeleiding naar Londen over de situatie in de kliniek en wat ze allemaal moeten regelen; - dr. F.J. Kuyper, kinderarts, over de afwegingen van het meegaan op vakantiereis van CF-patiënten naar de Canarische eilanden; - passagiers in vliegtuig over of ze weten wat CF is; - A. Felius, kinderarts, over de afvallers voor de vakantiereis en optredende complicatie tijdens de vakantie. SHOTS: diverse shots loskloppen en het ophoesten van het slijm + uitleg daarbij van arts; 21:54:12 animatiefilm over de erfelijkheid van CF; 21:54:56 zweetproef om vast te stellen of iemand aan CF lijdt + uitleg van de proef; 21:55:36 + 22:29:31 inhaleren van medicijnen via speciaal apparaat; 22:00:38 + 22:30:23 speciaal begeleide conditietraining CF-patiënten met of zonder extra zuurstof + fietstest; 22:11:17 ext. + int. Londens privé-ziekenhuis waar hart-longtransplantatie uitgevoerd wordt; 22:13:18 patiënt aan de beademing + gesprek met arts over een eventuele acceptatie voor transplantatie; 22:20:07 vertrek CF-patiënten vanaf Schiphol; in het vliegtuig: 22:22:56 arts op zijn ronde langs patiënten op de Canarische eilanden; 22:26:35 + 22:29:01 aanbrengen van een partacard (vaste prikplaats onder de huid) bij patiënt op vakantie; 22:28:29 operatie, in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, waarbij een partacard wordt aangebracht.
2494
xsd:string
PGM159864

Blank nodes